Quando o assunto é saúde, é muito importante que fiquemos informados, sempre buscando melhor qualidade de vida. Com a doença de Fabry não seria diferente. Por se tratar de uma doença multissistêmica (quando apresenta sintomas em diversas áreas do corpo), um tratamento com abordagem multidisciplinar pode fazer toda a diferença.¹

Como acontece também em outras doenças de depósito lisossômico, a doença de Fabry é complexa e pode variar muito na maneira como evolui em cada pessoa. O tratamento realizado com terapia de reposição enzimática (TRE) tem foco em combater as manifestações clínicas da doença, além de buscar a estabilização e a diminuição de sua progressão, entretanto é extremamente importante que um acompanhamento regular seja feito por parte de uma equipe de profissionais de outras áreas, além de especialistas em Doença de Fabry.^1,2

Como sabemos, as manifestações clínicas podem variar, no entanto, as áreas mais comumente afetadas são os rins, coração e cérebro. Por isso, é de extrema importância que o paciente tenha o acompanhamento de profissionais como nefrologista, cardiologista e neurologista, podendo ter outros profissionais envolvidos dependendo das manifestações de cada paciente. Esses especialistas vão monitorar os efeitos da doença nessas áreas, fazendo com que essa combinação de cuidados específicos seja muito mais efetiva na evolução do tratamento.³

Por se tratar de uma doença genética e hereditária que ainda não possui cura, o impacto ao receber o diagnóstico pode desencadear problemas mentais e de sociabilização, sendo recomendado também um acompanhamento psicológico.¹ Esse acompanhamento vai buscar o bem-estar emocional do paciente, que aliado ao apoio da família e à participação em grupo de apoio ou associação de pacientes, pode trazer uma perspectiva diferente aos envolvidos.

Ainda nesse sentido, o paciente com Fabry também pode contar com programas de suporte a pacientes como o Programa Viva. Nele você encontra materiais de orientação educacional sobre a doença, suporte à infusão e apoio na execução de exames.

Referências

1. Silva, CB. Doença de Fabry. Revista Médica da UFPR. N.4, v.1, p 23-30. 2017.

2. Boggio P, Luna PC, Abad ME, Larralde M. Anais Brasileiros de Dermatologia. V. 84, n. 4, p.367-76. 2009.

3. Soares, Pedro H. Q. S. Moreira, Andreia de Santana Silva. Doença de Fabry: a propósito de um caso. Revista da Faculdade de Medicina de Teresópolis. Vol. 3, n.2. 2019.