Informações Úteis
Doenças Raras

consulte aqui:

Relação dos Centros de Referência em Doenças Raras no Brasil

UF Município Estabelecimento
BA Salvador Associação de Pais e Amigos Excepcionais – APAE
BA Salvador Hospital Universitário Professor Edgard Santos – HUPES
CE Fortaleza Hospital Universitário Walter Cantídio
CE Fortaleza Hospital Infantil Albert Sabin
DF Brasília Hospital de Apoio de Brasília
DF Brasília Hospital Materno Infantil de Brasília – HMIB
ES Vitória Hospital Santa Casa de Vitória
GO Anápolis Associação de Pais e Amigos dos Excepcionais – APAE de Anápolis
MG Belo Horizonte Hospital Infantil João Paulo II
MG Juiz de Fora Hospital Universitário da Universidade Federal de Juiz de Fora
PE Recife Associação de Assistência à Criança Deficiente – AACD/PE
PR Curitiba Hospital Infantil Pequeno Príncipe
PR Curitiba Complexo Hospital de Clínicas
RJ Rio de Janeiro IFF Fiocruz
RS Porto Alegre Hospital de Clínicas
RS Santa Maria Hospital Universitário da Universidade Federal de Santa Maria
SC Florianópolis Hospital Infantil Joana de Gusmão
SP Santo André Ambulatório de Especialidade da Faculdade de Medicina do ABC – FMABC
SP Campinas Hospital das Clínicas da Universidade Estadual de Campinas – UNICAMP
SP Ribeirão Preto Hospital das Clínicas da Faculdade de Medicina de Ribeirão Preto – USP
SP São José do Rio Preto Hospital de Base de São José do Rio Preto
Fonte: CGAE/DAET/SAES, janeiro/2022.

Associações de Pacientes Portadores de Doenças Raras

A Sanofi reconhece e respeita o trabalho vital que as Associações de Pacientes realizam em nome dos pacientes, que são grupos da sociedade civil, que representam os interesses dos pacientes de uma forma ética, transparente e com respeito. Essas organizações possuem um importante papel de orientar as pessoas sobre questões relacionadas a doenças, prevenção, tratamento e qualidade de vida. Além destas questões, as Associações de Pacientes podem proporcionar apoio, informação, acolhimento, educação e conscientização, empoderando os pacientes e seus familiares.

A Sanofi orgulha-se de nossos relacionamentos e interações com grupos de pacientes, conduzidos de acordo com os mais altos padrões de integridade, com total profissionalismo e respeito à sua independência.

Estabelecemos uma parceria com essa comunidade para ouvir suas perspectivas e entender o que é mais importante para os pacientes.

Procure uma instituição que possa lhe ajudar.

  • Portaria nº 3166 de 3/12/2019, publicada no Diário Oficial da União – Seção 1 nº 234, quarta-feira, 4 de dezembro de 2019, pp 68
  • CREMESP – Conselho Regional de Medicina do Estado de São Paulo [homepage na internet]. Disponível em: https://www.cremesp.org.br/?siteAcao=OutrosLinks&cod_topic=6 [Acesso em 05/03/202]
  • Ministério da Saúde [homepage na internet]. Doenças raras: o que são, causas, tratamento, diagnóstico e prevenção. Disponível em: http://www.saude.gov.br/saude-de-a-z/doencas-raras [Acesso em 05/03/202]